2019-08-27 22:07:13 热度:

Piyah脊柱末端发育不全生来只有半截身子,全身95%烧伤…却奇迹般活到现在

看看他们,还有什么过不去!

 

人生总有幸与不幸。

每个人都可能成为“受害者”。

但,我们是该任由命运摆布,

还是把诅咒变成礼物?

 

(一)

 

Piyah患有脊柱末端发育不全。

生来只有半截身子。

这种病极为罕见,

100万人中,才有1个。

 

 

没有腿,Piyah学着,

用两只手、一块滑板代步。

 

 

她的胳膊强壮、灵活,

洗碗、煮饭,不假他人之手。

 

 

Piyah回忆往昔,

只有读高中的日子,不太好过,

被霸凌,被过度关注。

“但,我很擅长遗忘那些不快,

继续我这小小的、乐观的生活。”

 

 

Piyah每天花很多时间,

梳妆打扮。

 

 

但,Piyah的生理性别是:男。

“从有记忆开始,

我就认定自己是个女孩。

没有什么突然醒悟,

性别认同是与生俱来的。”

 

 

15岁时,Piyah出柜。

2017年,她在Youtube开设账户,

拍摄、记录自己作为跨性别者的日常。

她鼓励LGBT(性少数派)们,

做自己,接纳自己,

“我们没有错,

我们的灵魂,纯净。”

 

 

Piyah曾以为,

自己找到真爱,是小概率事件。

直到,她遇到Andrew,

一个深爱她的男人。

 

 

相依相伴7年,

两人的日常和普通情侣无异,

一起料理家务,饭后外出散步。

 

 

他们不避讳在公众场合亲密。

兴之所至,

也会伴着音乐,翩翩起舞。

 

 

关于未来,

Piyah想来一场环球旅行,

参加更多LGBT的活动。

“嗨,我这半个人都能做到,

你们也可以。”

 

 

(二)

 

2017年,英国广播公司(BBC)3套推出纪录片

《生而不同》(LivingDifferently)。

至今已拍摄5季。

Piyah是第5季第2集的主人公。

 

摄制组先后去往英美等国,

用镜头记录那些,

遭遇不幸却依然精彩的生命。

 

在最新一季,

14岁的Natalia让我们知道

“特发性多灶性骨溶解”。

全世界70多亿人。

她的病友,不超过100个。

 

 

从出生开始,

Natalia的骨骼就在一点点消失。

最初是手指、脚趾等小骨,

然后进展到手臂、腿。

同时,身体无时无刻的疼痛,

肾脏不断衰竭。

 

她的手指,90%是肌肉、皮肤、神经。

她感觉快失去脖子了,

“脑袋像个球,随时会滚走。”

 

但每天,她会捏住画笔,

在iPad上,创造美丽。

 

 

她是老师口中,

“最独立、最好的学生”。

是朋友眼里,

“爱玩保龄球的姑娘。”

 

 

“已经发生的没法改变。

但,除了疾病,我们还拥有很多。”

 

 

(三)

 

也是在第5季,

我们认识连体女婴Kendra和Maliyah。

 

 

在共享一个肝脏、一个肾脏,

被断言“活不过24小时”的前提下,

4岁时,两姐妹成功手术分离。

此后,Maliyah经历透析、肾移植、排异、再透析。

一起透析的小伙伴,

有的说了“明天见”,却再也没见。

 

2019年,姐妹俩16岁。

她们讨论着高中术业真难,

体能训练好累,

以及,怎么穿牛仔裤更漂亮。

“谢谢父母决定把我们分开,

让我们拥有自己的人生。”

 

 

(四)

 

Youtube有《生而不同》系列专题页。

每一集都是上百万的点击量,

以及海量的点赞和留言。

 

给人们留下深刻印象的,

还有4岁时深陷火场,

全身95%重度烧伤的Johnny。

他热爱摄影,尤其是自拍,

他接下“勇敢面孔”基金会的邀请,

拍摄一系列宣传照/片,

鼓励人们接受真实的自己。

“每个人都有自己的伤疤。

我的,更直观一些。”

 

图片可能引起不适,小心滑动查看

 

 

47岁时,侏儒症患者Rich开始练习举重,

因为他当爸爸了,想抱起女儿。

此后,他先后接受50次手术,

只为加入英国国家队,参加2020年东京残奥会。

“是不是爷们,和身高无关。”

 

 

还有16岁遭遇车祸、失去双腿,

但成为滑板高手的他;

有出生即患呼吸暂停综合征,

必须靠着呼吸机才能入睡的他;

有仅剩一臂一腿,

依然在做模特的她;

……

 

生活起起落落,

充满未知。

 

深陷谷底时请记得,

永远有比自己不幸的人,

比自己更努力。

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